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全国大会2日目
やはり私だけの記憶と言葉では、不十分なものがありますので、
大会に参加された皆様、ぜひ、足りない部分は
補足してくださいませ。(あきぷ~、またよろしくね!)

さて、二日目は、午前中の分科会しか参加しなかったので、
自分の参加した分科会のお話だけです。
<日本ダウン症協会全国大会 in みやぎ> 第2日

分科会は、6つに別れていました。
 乳児期
 学童期
 思春期・成人期
 自立支援
 余暇活動
 本人部会 

私たちが参加したのは、これからの一番の関心事は就学のことなので、
「学童期」。この内容について、後で詳しく書きたいと思いますが、
まず他の分科会について、簡単にご紹介。

1.乳幼児期・・・ダウン症とわかった最初のショックをどう乗り越えるか、
        そういう親子を支えるための体制、などが中心だったようです。
        仙台で最初に、ダウン症児の赤ちゃんのために、国立病院に
       「乳児教室」を開いた、現在八戸病院副院長の中井博史氏のお話、
        次に、仙台の発達支援センターの話があり、
        その後、エリさんがパネラーの一人として、
        小4の娘さんとともに出て、お話をされました。
        (実は父ガメがこちらに参加したのですが、どちらかというと、
        やはり我が家ではもう超えてしまった段階の話だったので、
        むしろエリさんの娘さんの現在の学校での様子など
        やはり学童期のことが聞きたかった、と言っていました。
        学童期に関心のある人が多く、すぐに定員いっぱいになった
        ようで、聞きたくても参加できなかった人も結構いるので、
        そこを多い人数に設定すれば良かったのでは、と思います。)

3.思春期・成人期・・・思春期・成人期におこりうる様々な問題を共有し、
        情報交換をしながら、解決の糸口を探っていく、ということで、
        ここでは、われらがみのじさんがパネラーとして登場です。
        ダウン症協会理事長の玉井先生もコーディネーターとして
        入られ、ここのお話も聞いてみたかったです。

4.自立支援・・・本人が望む自立支援とは?親の生き方とも大きく関わって
        くるのでは?・・・施行後間もない自立支援法の精度との
        関係をふまえながらのお話です。
        
5.余暇活動・・・宮城やその他の地域の余暇活動グループの事例を紹介しながら、
        本人に添った余暇とは何か、支援者の役割など、本人たちからの
        発言をもらいながら考えていく、という分科会。

6.本人活動・・・本人向けの、ロールプレイを中心とした、体験型ワークショップ。
        地域福祉権利擁護事業専門員や障害者生活支援センター相談員が
        中心となり、「こんなとき、一人でも大丈夫!?」と題して、
        悪質商法にあわないための、危機管理のワークショップです。



さて、私達が参加したのは、「学童期」

ここでは、1日目にバンド演奏を披露してくれた、
大学生の小林和樹くんのお母様、小林厚子さんと、
JDS理事で広島在住の石黒敬子さんのお話。

 勉強に、趣味にと、充実した生活を送っている和樹さん。
 小さなダウン症の子を持つ親にしたら、
 まさに「ダウン症の星」とも言える存在です。
 どうしたら、こんなふうに学力をつけられるのか
 どうやって育てたのか、
 たぶん、みんなの関心はそこだったと思います。

 でも、小林さんは、はっきりと言い切りました。
 「どんなに頑張っても、絶対に勉強では追いつけない」と。
 見事大学にも合格し、英検も取得し、今簿記検定に挑戦している、
 和樹さんを持ってしても、この言葉です。
 「だから、学力ではなく、生活力、生きる力を身につけてやりたい」
 そういう思いで育ててきたと。

 それは次のパネラーの石黒さんも同じ事を言っておられました。
 和樹さんの場合、計算が自分でできなければ、
 計算機を使えばいい。計算機を使えば、答が出ることを
 わかればよい。それで、自分も答が出た喜びを味わい、
 授業にも参加できる。
 石黒さんのお嬢さんの場合、先生の指示がわからなかった時、
 振り向いて友達にたずねた。そういう、この人に聞けば
 教えてくれるということがわかっていて、聞けるような
 人間関係ができている、ということが嬉しかったと。

 話を順序立てて書かず、いきなり飛んでしまいましたが、
 和樹さんの今があるのは、けして、たまたますごく「優秀な」
 ダウン症児だったというだけではなく(いや、優秀なのは事実だけど)
 そのかげに、お母様の、並大抵でない、工夫と努力があった、
 ということ、そして、お母様の求めているものが、
 普通の意味での「学力をつけること」ではなかったということを
 ます、お伝えしたかっったからです。

小林さんは、ともかく、「地域で育てる」ということに、
徹底的にこだわってこられた方です。
一つには、「言葉」がたくさんあるところで生活させたい、ということ。
それから、家族だけでなく、周りにも、理解者を増やすこと。
それには、たまに「交流する」程度ではなく、
日々の生活を共にする、ということが大事、と思われたのです。

まさに、その願い通り、
義務教育の9年間で得た友達は、ある意味、
1・2年で交代する先生以上に、何でもよくわかってくれて、
和樹さんが教室を抜け出した時も、連れ戻してくれたり、
マラソンを途中で逃げ出そうとする和樹さんを囲んで
一緒に走ってくれたり、と、大きな力になってくれたのです。

それと、当然いじめやいろんな壁にもぶつかって、
でも、それが「普通の」社会で生きるということだから、
だからこそ学校に通う意味もあると小林さん。
そういう普通の社会で生きるためのルールも、
良いことも悪いことも含めて身につけていったのです。

もちろん、和樹さんがスムーズに学校生活を送れたのには、
「40人を一人で見るのは大変でしょう?」と聞くと、
「40人いるからいい。いろんな子がいるからいい。」と
答えてくれた先生、そして、教室を抜け出した時など、
他の子を置いて追いかけていくわけにいかない担任の代わりに、
面倒を見てくれた校長先生はじめ他の職員の方々、
そういう学校全体のフォローがあったからこそ、ではあるにしても。

最初に書いたように、和樹さんのような「優秀」とみえる人でも、
学校での授業は、とてもついていけなかったという。
でも、そのわからない授業時間、ただ座っていたら苦痛になる。
和樹さんは、ひたすら黒板の板書をノートに写すという習慣を
身につけたそうである。
先ほどの計算機のことも、親が、こうすればできる、参加できる、
という工夫をして、それを学校にも伝えていけば、
先生達も、どう対応していいかがわかりやすい。

石黒さんのところも、宿題のプリントの裏に、
特別その子向けの宿題を親が書いてやり、それをやって
持たせると、先生や友達が、同じようなことを
してくれるようにもなったという。

また、学校行事なども、特に宿泊を伴うようなのは、
よく親も付き添いしてくれたら、と条件を出されることがあるが、
前もって年間行事などわかるわけだから、
家族で、リハーサルも兼ねて、楽しく同じようなことを
経験しておくと、その子にも自信がつくし、
この子はこれを経験しており、ここまではできる、ということを
学校に伝えれば、先生方も安心して連れて行くことができる。

そういうちょっとした工夫と努力で、
子どもが学校生活を送りやすくなるし、
まわりの友達や先生も変わってくる。

そのうち、友達は、大人が思いつかないような
関わり方をしてくれるようになる。
運動会で和樹くんが入っても勝つために、いろいろ工夫する。
部活(バスケット)でも、和樹くんを試合に出すためには
20点差をつけなくてはいけない、というプレッシャーで
チームは強くなっていったという。

そういういい仲間ができていたから、
高校受験も、まわりの友達がみんな高校に行くから、と
自然に和樹さんも、自分も行く気になっていた。
中学生になっても授業を抜け出そうとする和樹さんに、
「そんなことしていたら、高校には行けんぞ」と叱ってくれた。
どんな専門家の教育も、個別指導も及ばないような、
「集団の力」の素晴らしさを、小林さんは語ってくれました。

(もちろん、ここでも高校に入るまでに、小林さんたちが
 県教委にかけあったり、という、陰の努力の経緯もお聞きして
 やはり親もただ待っているだけでは、そこまでは到達
 できないのだなと思いましたが、小林さんたちのおかげで、
 今は知的障がいの子にも、門戸が開かれるようになって
 きて、ありがたいことです。現在、宮城県で、
「障害の有無によらず、全ての子どもが地域の小中学校で共に学ぶ教育を
 子どもや保護者の希望を尊重し展開する」という基本理念のもとに、
 『障害児教育将来構想』というのが進められているのも
 小林さんの大きく関わってこられたからなのです。)


友達がいる。
そして、自分の夢や目標があると、頑張れる。
頑張りが「苦痛」でなくなってくる・・・


とてもここには全部を書き切れませんが、本当に、
いろいろと勉強になるお話でした。


最後の質疑応答で、きょうだいのことが出ました。
和樹さんにも8歳上のお兄さんがいるそうです。
小林さんは、お兄さんには「あなたはあたなの人生を」と、
和樹さんのことが負担にならないように、言ってきたつもりだった。
でも、大人になって初めて、お兄さんから
「そんなのは親の勝手な言い分。結局親は先に死んでいくし、
きょうだいというのは、一生切り離せない。」と言われたと。
きょうだいは、ずーっと、その障がいのあるきょうだいのことを
考えないではいられないのだと。
きょうだいは、きょうだいで、そのことをかかえて、
そして苦しみながら、自分で乗り越えていくしかない。

その話を聞いて、思わず私も涙があふれたが、
まわりでも、涙をぬぐう人も多かった。
きょうだいのことは、また別の課題だろうけれども、
皆、心にひっかかっているのだなあと思った。

 * * *

すみません。力不足で、これ以上は書き切れません。
ほんと、一緒に参加した方、どんどん補足してください。

というわけで、家の都合で、2日目は分科会しか出なかったので、
尻切れトンボみたいですが、ご報告はここまでです。
長い文を読んでくださって、ありがとうございました。

全国大会に向けて奔走された役員の方々、
本当にお疲れ様でした。
盛り沢山の内容で、準備も当日も大変だったと思います。
どうもありがとうございました。
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[2006/07/29 09:04 ] | ダウン症・障がい | コメント(8) | トラックバック(0)
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コメント
いいなぁ
まずは、カメちゃん、本当にお疲れ様。
どこにも力不足なんて感じませんよ。本当にさすがだし、大変でしたでしょう。お疲れ様でした。
また、カメちゃんが見たという分科会、小林和樹さんのは私も是非にみたいなっておもうものですね。いい機会に巡り合えてよかったね(^^)
実際の公演を伺うことが出来たわけでないのに、また、なんだか、よ~しやるぞ見たいな気持ちが生まれてきました。
いろんな子が居るとはおもいますが、私たちもダウンちゃんの希望の星の親になりましょうよ!頑張りましょう!そんな気持ちにさしてくれてありがとv-238
[2006/07/29 17:01]| URL | ファンタジア #RVcFyNpA [ 編集 ]
ご苦労様!
まず最後の兄弟の所。私はこの和樹さんのお兄さんの言葉のような想いがずっと頭の中にあり 私達の勝手で 兄弟を作っても良いものかとずっと思い悩み、兄弟は作らず 私達だけでRYOを見て行こう。そして 私達亡き後 家族ではなく社会に見てもらおうと思って来ました。
でも この事は 一人一人性格が違うように それぞれの親や兄弟それぞれで 考えは違うのだと思います。
でも それぞれが選択した道を 責任持って過ごして行けばいいのかなーって思います。

石黒さんも小林さんも きっと『社会に受け入れられる子を!』と頑張って来られたのでしょうね。それは 仲間として、可愛い子どもとして 社会の一員として。。。
だから先生方も お友達も その子がいたから 頑張れた事も多いのでしょうね。

ダウンちゃんはこれから もっと社会と交わって 生きていけると思います。
それには 是非多くの人に関わってもらえる子、可愛がってもらえる子になってくれたらイイなって思います。多くの人に携わってもらって育てられるとイイね!
実際、ダウンちゃんって付き合ってみると 可愛いんだよね~。
[2006/07/29 22:26]| URL | may #yErO6BWs [ 編集 ]
私ね・・・
すてぃっちの進路について 自分のブログに書いた後
こちらの記事を読み、今一度考え直そうかと・・

というか 今まで私が考えていた通りの事が
この記事そのものなのでした。
それなのに
センターや校長や担任の話もまた、間違いでないと思えたのです。

生きる力は どこでどうしてどうやって学ぶものなのか?
私の迷いの答えは そこにあるかもしれません。

迷い始めました。
私はどうするべきか?
スパッと 結論が出せることではなさそうです。

勝手ながら 
校長に会いに行くときには この記事のコピーを持って伺うつもりです。

[2006/07/30 00:42]| URL | tiisai-ningyo #- [ 編集 ]
v-22ファンタジアさま
忙しいのに、連続でコメ入れてくれて、ありがとう!
直接お話を聞いていなくても、何か伝わるものあったなら、嬉しいです。
「ダウン症」と一口に言っても、合併症も、性格も、本当に一人一人違いますよね。
だから、いろんなタイプの「希望の星」を目にすることで、
もっと子どもを見る目も柔軟になって、大きく暖かく見守ることができるようになればいいなあと思っています。
親にとっては、どの子もかけがえのない「星」ですもんね。
その子らしく輝いて生きられるよう、親として、できるだけのことしていきたいね。
[2006/07/30 15:46]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
v-22mayさま
ダウン症の話なのに、コメントありがとう。
そう、きょうだいのことは、ほんと、いくら親がきょうだいには負担をかけたくないと思っても、やっぱり
絶対何かしら背負うものはあるんですよね。
まあ、どんな人も、何か課題というか、人生の荷を背負って生きていくものだろうから、その子にとっては、
きょうだいが障がい者である、という環境のもとに生まれたことも、運命と言ってしまえば、それまでだけど、
やはりそのきょうだいをつくった責任のある親としては、そんなふうに客観的に言ってすまされない思いも
どうしてもありますよね。どうしても、「申し訳ない」という思いは、ぬぐいきれないような・・・

ダウンちゃんだけでなく、様々な障がいを持った子(人)も、もっともっといろんな力を発揮できるような
気がします。RYOくんだって、それを日々見せてくれているものね。この社会は健常者の尺度がまかり通って
いるけれど、彼らにしかできないこともたくさんあるように思います。何にしても、知らない、遠い存在であると、
そういうこともわからないので、こういう子たちが、どんどん外に出て人と触れ合うことが、大切ですよね。
[2006/07/30 16:00]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
v-22tiisai-ningyoさま
まさに、tiisai-ningyoさんは、今、リアルタイムでこの問題にぶつかっているところなんですよね。
本当に、同じ「ダウン症」と言っても、子どもも一人一人違うし、まわりの環境も違うから、
最後は親の決断なんですよね。tiisai-ningyoさんが言うように、どんな環境も
メリットとデメリットがあるし、絶対にこっちがいい、という、「正解」はないですから、
よけい難しいですね。親のエゴや見栄でなく、本人のことを徹底的に考えても、
本当にどういう環境が最適なのか、2つを選ぶことはできないし、難しい・・・
でも、どんなに個別指導を丁寧にしても、つけられる学力というのは知れている、
と小林さんは言っておられました。
それより人と関わる力の方が、よほど生きる上で大きな力になると。
オール1でも、「0点」でも、何も学習していないわけじゃない。
その子なりに、教室で参加し、学んでいることは必ずあるんだと。
もちろん、和樹くんのように優秀な子だから、いい友達関係も築くことができたわけで、
多くの場合は、対等な友達、というよりも、面倒をみてあげる、あげられる、という関係に終わって、
それがその子にとって、本当に幸せな状態なのかどうか疑問、ということもあるでしょうし、
たった一人の例からは、何とも言えません。いろんな視点がありますよね。
どうぞ、納得がいくまで、まわりの先生方とよく話し合ってくださいね。
必要なら、小林さんの資料などお送りしますよ。
[2006/07/30 16:13]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
2から読んでいます。。。生きる力、それこそが生まれたときから、つけようと思っていた力です。それをどうやって、獲得させていくかが私もこれからの課題だと思っています。
この記事を読んで、カメさんと色々お話しが出来たらなぁって思いました。
書くと、思っていることが、ボケてしまうようなきがします。
思いを書くって難しいですね。
発達が千差万別で、頑張れば必ずそうなるというわけではない、それでも、それ以上に
力をつけさせてやりたい・・・と思うし、また、どういう力をこの子につけてやれば?
と、いつも思うんです。わからないのです。
この子にあった・・・というのがわからない。
最近悩める母をしています。

あ~~愚痴になっているわ。。。
ごめんなさい。

[2006/07/30 16:23]| URL | huwa #- [ 編集 ]
☆ふわさま
コメントに気付くのが遅れて、すっかりお返事遅くなって、ごめんなさい!!m(_ _)m
その子に合った道を選ぶとか、本当の生きる力をつける、なんてのは、これが正解というのがないから、たぶん、どんな道を選んでも、常に、迷いや悩みの連続なんだろうと思います。
私も一度ふわさんと、実際に会ってお話してみたいです~。良かったらメールでも…いつでもお待ちしています。
[2006/08/04 06:20]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
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