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判定
療育手帳の更新の時期が近づき、
再判定のために、発達支援センターに行ってきました。
「再」判定と言っても、前回は、面接の間、アイは
ずーっと寝ていて、結局私だけが質問に答えて終わり、
きちんとした判定にはならなかったので、
実は、今回が、初めてでした。
お友達は、DQとかいう数値やら、何歳ぐらいの発達、
などという判定を受けたことのある人も多いのですが、
アイは、今回初めて、正式な(?)検査で、判定を受けました。

この発達支援センターに来るのは、
今の母子通園に通い始める前、乳幼児の療育グループに
通っていた時以来で、約2年ぶり。

療育グループで使っていた部屋を通り、
大きなプレイルームに入る。(ここには初めて入った。)
何組かの親子と、それぞれに応対しているセンターの職員がいて、
子どもを遊ばせながらの相談、もしくは判定をしている様子。

初めてのところだったが、皆バラバラで遊んでいたからか、
最近やたら恥ずかしがり屋のアイも、
割とすんなり私から離れて、ボールプールなどの
大きな遊具で遊び始めた。
心理の先生がアイに付いて、遊びながら、
いろんな検査をしていく。
もう一人の職員の方は、母との面談で、
生活の様子から、身体的な状況まで
いろいろ細かく質問されたり、
私が最近手を焼いている事など
半ば嘆きつつ相談したり、という具合で進み、
1時間近く話した後、判定の結果を聞きながら、
気になっていたこと、困っていることなどの
アドバイスももらって、終了。

で、判定結果は・・・
予想通り、相当アンバランスで、
実年齢は3歳8ヶ月なんですが、
言語の面は、2歳10ヶ月程度
運動面は、1歳8ヶ月程度、
認知その他の面は2歳1ヶ月程度、
ということだった。
児童館で、健常の子など見ていると、
それぐらいの感じがしていたので、ほぼ納得。
ただ、言語は、確かに出ている語彙は多いのだけど、
やっぱりイマイチ会話のやりとりにならないことが、まだ多く、
単なるセリフの丸覚えで、自分の言葉にはなっていない気がして、
せいぜい、2歳ギリギリ程度かな、と思うけど、
専門家が言ってくれるんだから、ま、いいや。

あとは、みんながよく言うDQというやつだと思うのだけれど、
数字で出てきたのは、66というもの。
どの程度が何、という基準も全然知らないので、
「ハア、そうですか。」と言うしかなかったのだけど、
まあ、知的障がいの判定は「B」で、その中の「軽度」
ということらしい。
(特別児童手当は無理みたいです・・・)

(なお、あまり判定の結果を詳しく書くのは
 ただでさえ、同じしょうがいだと
 比較しがちになるので、
 いろいろ問題あるかなとも思ったけれど、
 小さい子のお母さんたちなどには、
 アイのような言動の子で、どの程度と
 判断されるのかな、なんてのが
 参考になればと思って、あえて書いてみました。)

正直言って、発達支援センターというところに
これまであまり良い印象を持っていなかったし、
(いや、職員一人一人はいい方ばかりなんですが、
 組織としてのシステムがもう一つうまく動いてない気がして
 不満を抱くことが時々あったもので・・・)
検査といっても、たった1回、短時間子どもを見ただけで
どの程度のことがわかるのかな、と半信半疑だったけど、
説明を聞くと、私が感じているのとそんなに差はなく、
納得のいく結果だったし、
何より、とても親身に、私の悩みどころを聞いてくれ
アドバイスをいろいろもらって、
私自身の、この半年ぐらいのモヤモヤも解消され、
来て良かったと思えた。
これから、節目節目にはお世話になるところなので、
もう少し信頼し、頼ってみればいいのかな、と思った。

最近のアイの、極端に恥ずかしがるところや、
ちょっとしたことで、ヘソを曲げてしまうところなど、
それも、「今まで感じなかったことを感じるようになったわけで、
それだけ成長しているってことだよ」と言われ、
そうだなーと、改めて思った。
前できていたことをしなくなるのは、後退ではなく、
何かを訴えている、気持ちの変化を表しているということ。
「なんでできないの!」と怒っても全く効果はないから、
どんな変化があったのかな、と考えて、見守っていく・・・
フムフム。

「気持ちの面では、3・4歳の部分もあって、
 すごくおねえちゃんになってきているんだけど、
 体とか指先とか言葉とかがついてこなくて、
 本人ももどかしかったり、プライド傷ついたりするんだよね。」
なんてふうにも言ってもらって、短時間でも、
よく見てくれてる(私の話のツボをつかんでくれてる?)なー
と思った。

なかなかまだお友達と一緒に遊ぶことができない、ということも、
子どもは、まず母親との関係を築き、
それから、母親以外の大人、
次に年上の子ども、
それから、年下の子ども、
最後に同学年の子ども、
というふうに人間関係を築いていけるようになるので、
(この順で、相手に合わせる度合いが減っていくから)
アイちゃんは、その段階まで行ってないだけだから、
焦ることないんですよ、と言われて、なるほどー、
確かに、大人には、比較的人なつこい面も見せるし、
年上の子には、よく遊んでもらっている。
同級生というのは、一番ハードルが高いんだな、と納得。
保育所で、そのへん、どこまで慣れていってくれるか、
これからに期待しよう。

子どもはどんどん変化しているし、
別に「判定」の数字に一喜一憂するほど、
あまり大きな意味を感じてはいないが、
たまに専門家の視点で客観的に見てもらい、
参考になるお話を聞けるなら、
2年に一度ぐらいは、検査を受けるのも、
悪いものでもないかなと思った
初「判定」体験だった。




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[2007/02/27 16:37 ] | ダウン症・障がい | コメント(12) | トラックバック(1)
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コメント
判定ですか
アーチルに行く年齢になったんですね。
アイちゃんも経済的にはAに、生活はBであって欲しいとい親の気持ちはよくわかります。判定に一喜一憂してもしょうがないんです。判定は人が便宜的に決めた基準に対しての上、中、下の判断です。より自分らしく生きれるかではないですから。ただ補助の度合い、年金の違い、公共機関の料金の割引、税金などに反映してしまいますから、親としては、どうしてもA判定を望みます。
じゃ、本当にA判定を望んでいるの?
大介はAです。Bの親からAはいいわよねって時々言われます。この言葉を聞くとき、とても複雑な気持ちになります。ただ単に経済的にいいわよねという意味とは思いますが。ほんとに自分の子がAと判定されたいと思っている親がいるのでしょうか。
似たようなことは、30年ぶりの同窓会に行ったとき、自閉の子の親に、「ダウン症なの、手がかからなくていいわね、男はいいよね、どうせ世話は一切お母さんにまかせっきりなんでしょ」って言われたときも感じた。障がい者の親の中にも、差別が厳然としてあることを認識した場面です。
こんなことは健常者の中では当たり前のことで、それが障がい者の中でも起きているだけなんですがね。だからこそ、インクルーシブは障がい者だけでなく、健常者にも役立つと考えています。私は、ただ、子供が思うように、生きてくれればよいと願うだけです。
[2007/02/28 00:24]| URL | 大介パパ #RXjsLQls [ 編集 ]
大介パパさまへ
私、この記事を書いている段階から、
お友達にも、A判定の子もいるし、
Bでも特別児童手当とかもらっている子もいるし、
手当をもらうことへの複雑な心境も聞いていたので、
手当がないという不満などは、書くのを躊躇したんです。
(少し削りました)
けして手当がもらえる人はいいな、という意味ではなく、
アイがダウン症であるために、かなり医療費がかかっていることも
事実なので、知的障がいの度合いだけじゃなく、
そのへんをカバーするような手当って、ないものかなー、
なんて、チラッと思ったもので、つい・・・
でも、やはり、公に出すのは不適切でしたね。
つい最近、言葉で人を傷つけたばかりなのに、
またまた失敗しちゃいました・・・
思慮が足りなくて、すみません。

しょうがい者(の親)どうしの中にも、理解があるようで、
かえって不理解というか、決めつけや、やっかみや、優越感など、
差別、みたいなものがあるのは、感じます。
あるいは、同じしょうがいだと、
ついつい比較してしまったり。
時には、社会からの差別よりも、傷つくこともありますよね。
その点、mayさんのブログを知って、ずいぶん勉強させて
もらったつもりですが、まだまだ足りない私です。
いろんな立場の人の気持ちを、もっと理解し共感して
いけるようになりたいと思っていますし、また、一方、
自分も、人の言葉にふりまわされず、
大介パパさんのように、しっかりと我が子を見て、やはり何より
自分らしく生きられたら、という願いを持って、見守って
いきたいと思います。
[2007/02/28 06:18]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
カメちゃん、そういう格差で “本当は必要としている事” って
声を上げても良いんだと思うよ。
多分 昨日の夕方 もう少し長い記事だったかな。私はそれを読んだんだと思う。
ウチは知的にも身体的にも 最重度の判定をもらっているので
補助や手当ては もらえていますが、それも 家族の収入とかで
カットされるものもある場合があります。
(ウチだって 車椅子はその子に合ったものを全額負担してくれ~!って思うよ。)
そういうものって 本人に対しての補助に切り替えられないものかと常々思っています。

私の周りでも 自閉ちゃん達にオムツが支給されない事をずっと聞いていて
“必要なのに・・・”って思って 私が言う立場でもないのですが
役所の窓口に行くたびに なんとかならないものかと 話していました。

ある年齢を過ぎると 普通の成長曲線とは 違った発達スピードの子って分かって来るよね。
排泄だって その一つだし、医療面だったそう。
その時に その子にとって必要な援助をして欲しいって いつも思います。

カメちゃんが 現在の支援の現状を書く事は それをいかに良くして行くか、
みんなの力を集める事と それを行政に知ってもらう事に 大きく役立つと思いますよ。

これから小さなお子さんは判定が待っている訳だし、その時に
こういう現状は きっと自分自身で感じるはずです。
その時に 他に使えるサービスはないのかとか 他の地域ではこんなのがあるとか
そういう事を知って 行政に投げかけていくという事にも
『まず 現状を知る』という事は大事なのではないかな。
そこにある 親の感情も含めてね。

同じ言葉でも 傷付く人もいるし 何とも思わない人もいる。
そこに みんな違う 生活と人の心があるからなんだよね。

今ある補助や判定基準が 永遠に続くと思わず、変えて行けるかもと思えば
声を上げて行くべき時もあるかなって思います。(要求ばかりじゃダメだけどね)

ま、この判定で 何が良かったかって、カメちゃんがアイちゃんについて
自分で思ってた事を 専門の方と話せた事だよね!
児相とか こういうセンターに行くと 私はいつも『親 度合い』も判定されてる気分になりま~す!
これからも アイちゃんらしく 頑張って欲しいね!カメちゃんもカメちゃんらしくね!
[2007/02/28 09:55]| URL | may #yErO6BWs [ 編集 ]
具体的な判定の中味については
よくわからないのでコメントしませんが、
mayさんが最後におしゃってることは
私も一番に感じました。
私自身は実は「判定」というのは嫌いです。
そんなものが数値でわかったところで
何になりますか?と思うからです。
手帳の更新のために必要で
数年毎に児相に行きますが
そこでカメさんのように子育てのアドバイス
みたいなことはされたことがありません。
でもそちらのセンターでは
しっかりカメさんの悩みも受け止めて下さったとのことですから それは良かったのではと思います。

「親 度合い」 ですか~、なるほど~。
[2007/02/28 12:32]| URL | tiisai-ningyo #- [ 編集 ]
判定…
私も多分?来年には再判定になるのだと思います。
原因がわからない弱視!

だから2級の判定も主治医の他に県のリハセン(リハビリテーションセンター)で二人の医師に(別々の判定日)それぞれ判定をしてもらう必要があるので、もう大変です!

だって、リハセンまでの交通の便が悪くって…

でも本当にこう言う話題は真剣に考えないとね!
[2007/03/01 04:12]| URL | 桜狸 #2J9jxRMk [ 編集 ]
お疲れ様
アイちゃんの年齢になると本格的なのですね~。
まだMayuはDQと言っても私がアンケートに答えるだけです。

判定は基準の1つとして大事なのでしょうが…
「お母さんガンバってますね。上手に育ててますよ!」
なんてウソでも言ってもらえると嬉しいですよね。
私のママ友は、そういう所に行くのが好き!らしくて
「褒めて~褒めて~って自分からアピールするの」って笑いながら言ってました。

『親 度合い』 … 私も、なるほどで~す♪
[2007/03/01 14:16]| URL | ウッキィ~母 #- [ 編集 ]
誤解を生む発言をしてすみません
私は、カメさんの記事を責めてはいませんから、カメさんの記事の触発されて、昔あったことを書いただけです。誤解を生むように言い回しですみませんでした。

さて話題を変えて、ダウン症世界大会、LOVE JUNKSのDVD見せていただきました。ありがとうございます。早速全てみさせていただきました。午前二時になってしまいました。こころばかりのお礼に、感じたことをまとめてみましたのトラックバックさせていただきました。
[2007/03/02 02:03]| URL | 大介パパ #RXjsLQls [ 編集 ]
mayさまへ
言葉足らずの私の思いを補足してくれて、ありがとう!
そうなんだよね。ここでは、人と比べてどうこう、
ってことじゃなくて、今実際に、この障がいのために、
多くの出費があるのに、それを援助する体制が、
一面的でしかなくて、それに対しての不満だったのです。
ただ、今、どんな援助を受けている人も、それで十分足りているということは、まずあり得ないという
ことも事実ですよね。
うち程度のことで不満など言えないくらい、
ほんとに、日々の生活を、普通に営むのにも
全然足りてない、という話もよく聞きますよね。
すべてを、行政の福祉に頼るためには、
スウェーデンのような、高い税金が必要なのかもしれないし、
簡単なことではないんですよね。
要望だけでは、ダメでしょうけど、ただ、やはり
偏りとか、今スポットを当てられていないところを、
広く知ってもらうということも必要かもしれませんね。

いろいろありがとう!
[2007/03/03 06:55]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
tiisai-ningyoさまへ
そう、そもそも人間が人間を「判定」するという
発想からして、いやな響きですよね。
私も、だから、冷ややかな気持ちで臨んだのですが、
予想に反して、相談員の方が暖かく、親身に聞いて
くださったので、ほっとしました。
子どもの評価って、こういう判定に限らず、
すべて「親度合い」を評定される気がしちゃいますね。
だから、一喜一憂しちゃうのかも・・・
親もやっぱりほめられたいですう~。
[2007/03/03 07:02]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
桜狸さまへ
どんな障がいも、やはり、定期的に、「判定」というのがあるんですね。

でも、中には、そういう手続きに行くだけで大変

という人も多いですよね。もう少し、利用者のサイド

に立った、更新の方法があるといいですよね。

もらう側なんだから、それくらいしなさい、みたいな

雰囲気を、たまにお役所の対応で感じることもありますしね。

いろんな不満の思いを、自分だけと思わず、

声を上げていくことも大事かも、ですね。
[2007/03/03 07:10]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
ウッキィ~母さまへ
確かに、mayちゃんの言うように、
子どもの「判定」って、「親度合い」の判定とも
言えるから、それでやーな気分になったり、
ほめられたら、嬉しくなったりするんでしょうね。
子どもには、「ほめて育てろ」とよく言われますが、
やはり大人もほめられたいですもんね。
というか、子どもに一生懸命向き合っていることを
共感してもらう、というだけでいいんですよね。
ウッキィ~ちゃんところも、その辺わかってくれる
判定員の方のようで、いいですね。次が楽しみ!?
[2007/03/03 07:14]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
大介パパさまへ
こちらこそ、言葉が足りなくてすみません。
けして、大介パパさまに責められたと感じて、
削ったというわけではないのですよ。
もともと、自分の言葉に自信がなかったところで、
大介パパさんのコメントを読み、やっぱり
いろいろ違ったふうに感じる人もいるかも、と
思っただけなのです。
そして、大介パパさんの過去の経験で感じられたことも、
みんなに知ってもらうといいことだと思いました。
むしろ感謝しております。
逆に、こちらの方が、誤解を生むような書き方をして、すみませんでした。

さっそくラブジャンクスの番組を見ての感想を
記事にしてくださって、ありがとうございます!
大介パパさんのおかげで、その内容もより深まって、
良かったです。ありがとうございました。
[2007/03/03 07:22]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
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