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お知らせ
またもや直前なので、どれだけの人に
お役に立つかわかりませんが、
ウッキィ~ちゃんから、ダウン症関係のテレビ放送の
情報をいただきましたので、ここにお知らせします。

NHK教育TV 福祉ネットワーク
「この子はこの子なんやから~弁護士・大平光代さん 
    ダウン症をめぐる対話」
ということで、昨秋ダウン症の娘を出産した、弁護士大平光代さんと
ダウン症者で翻訳活動を続ける、岩本綾さんご一家との対談です。

 放送は 9月5日(水) 午後8時~8時29分
     9月12日(水)午後1時20分~1時49分  です。


ダウン症児の親なら、岩元さんの両親、甦子さんと昭雄さんの書いた、
「走り来れよ、吾娘(あこ)よ~夢紡ぐダウン症児は女子大生」や
「ことば育ちは心育て」などを、読まれた方も多いかと思います。
大平さんの方も、私は、ダウン症の娘さんが生まれる前に
(ついでに言えば自分もアイを産む前に)
「だから、あなたも生き抜いて」という本を読んだこともあり、
その方がダウン症のお子さんを生んだと聞いて、ヘンな言い方ですけど
すごく嬉しいような、心強い気持ちになったので、
この対談は、すごく楽しみです。
(今うちの録画ダメなので、その時間にちゃんと見られるか不安・・・)


<追記>
 ブログ仲間のmayちゃんファンタジアちゃんも、この番組の
紹介をしてくれました。そちらも併せてどうぞご覧下さい。

 また、岩元綾さんのHPのリンクも付けました。
 素晴らしい活動ぶりや、ご自身の言葉に、改めて感心します。


お知らせとは関係ないので、別記事にすればいいのですが、
わざわざ一つの記事を書くほどでもないので、
ここで「続き」として、入れることにします。

先週アイを連れて「相談外来」に行き、
一応「4歳児健診」なるものをしてきました。
(本当は9月の予定だったのだけれど、
 帰省中に、薬を必要な分だけ持って行って、
 あとは家に残していったはずの、大量のチラージンが紛失。
 いくらさがしても、どうしてもみつからないので、
 病院に電話したけど、内分泌科の先生は非常勤で
 結局9月11日まで来ないと言われ、
 別の科の先生の予約を入れて、その先生に処方箋を
 書いてもらうことになったのでした・・)

定期健診は、1歳までの無料のは、一応受けたけれど、
区役所でやる1歳半健診で、これはやっても仕方ないなと思い
個々の歯科や眼科なども定期的に通っているので、
それ以降は受けてきませんでした。
母子手帳も、「~できますか?」の質問に対して
「はい」を○つけられるところが、
月齢が大きくなるにしたがって少なくなっていったので、
もう記入する気もおきず、予防接種の時以外は
開きもしない、という状態でした。

それでも、どこかに書類を提出する時などに
やはり母子手帳の記録は必要なので、たまに開くと
上の子の時は、誕生日の前後にきちんと書いていた
「○歳の頃」の記録が、抜けているのに気付いて
あわてて、後から記入したりしてました。
その時できなくても、あとでできるようになったことには
「○歳○ヶ月でできた」と記入を付け加えたりして。

今回も、やはり4歳のところは全然記入してなくて、
前に相談外来に行った時に
「次は4歳健診をしようね」と言われていたので、
医者に行く前の日、あわてて開いて記入しました。
今度は、本人が「~しますか」の質問だけじゃなく、
「歯の仕上げ磨きをしてあげていますか」というのもあって、
ここだけは、はりきって「はい」に○をつけました。
(あとは、ほとんど全滅です・・)

4歳健診と言っても、
いつもの身長体重のほかに、頭囲も測ったぐらいで
あとは、先生が簡単な質問をアイにして
その受け答えなどを見た程度。
すぐに終わりました。

診察が終わると、アイはもう一時もじっとしておらず
会計の間も、どんどん一人でいろんなところに行くので
追いかけ回すだけで疲れて、
(必要のないエレベータにも乗り、最上階まで行きました。
 売店ではあれもこれも持ってくるので、全部元にもどしました)
もう早く帰るぞ!という思いばかり強くなったせいか、
ちょうど病院を出てすぐの、踏切も信号もひっかからず
スイスイ行ったので、「調子いいぞ~」なんて
一気に家に帰って、着いたとたん気付きました。

薬局に寄るのを忘れた~!!

わざわざ、薬をもらうために、9月に一度で済んだ受診を
その日に1科まわして予約してもらったのに
けして近くはない病院まで行ったのに、
肝心の用を果たさず帰ってきて、
まったく何しとんじゃー!!と、さすがに
自分のボケぶりに、あきれました。
泣く泣く、もう一度病院の近くの薬局まで
薬を取りに行きました。はあ~、疲れたー。

でも、家に帰って、ほっと一息ついて、
改めて母子手帳を開いてみたら、

「発達・発育良好です」というハンコが。


母子手帳



アイが生まれてから、初めてそんな記入をもらって、
なんだかお医者さまの暖かい思いを感じて
じーんときました。
発達に関する質問がほとんど「いいえ」でも
身長体重が、平均のグラフのはるか下でも、
アイはアイなりに、順調に育っているよと
お医者さまからのメッセージのようで
とても感激しました。

これまで、生まれてすぐから、医療の面では、
ともに発達を見守ってくれる存在をさがしながら、
なかなかそういう出会いの難しさを感じて
もう半ばあきらめていたましたが、
昨年の冬に、やっと、この先生に診てもらうことが
できるようになりました。
もっとも、3ヶ月に一度で、今回でやっと3回目。
しかも最初の受診には、母子手帳を持っていなくて
叱られたので、おっかなかったし、
最初から、うんと親近感があったわけではないのですが、
いろんな面から、発達の様子を見たり
質問したりしてくれるだけでも、
今までの「治療」が主体のお医者さんでは、
ほとんどなかったことで、もっと小さい頃から
このお医者さんに出会っていたら良かっただろうな、
不安ばかりであちこち走り回ったりしなかっただろうな、
とは思っていましたが、今回改めて、
その先生の、子どもをみつめる暖かい目を感じ、
ありがたく思いました。

同じダウン症の同級生の中でも、とびきりおチビさんの
アイですが、それでも、ずっと変わらなかった身長が、
やっと5月から3cmほど伸び、
靴も0.5cmだけ、大きいサイズのに変わりました。
たぶんこのままずっとおチビさんではいくだろうけど、
アイなりに、すこーしずつは、成長しているようです。



☆ダウン症親の会(JDS宮城仙台支部「どんぐりの会」)の情報は、
 こちらをどうぞ!↓
どんぐりとともに」 


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[2007/09/04 06:38 ] | ダウン症・障がい | コメント(12) | トラックバック(1)
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コメント
順調順調!
ヾ(- -;) カメちゃん、落ち着いて~!
それにしても 薬は いったい どこに消えたのでしょう・・・?

アイちゃん、カメちゃん、やっと素敵な先生と出会えたのですね。
色んな先生がいて こちらの欲しい答えをくれる人ばかりじゃなくて、ときに、欲しい言葉を一言掛けてくれるだけで、心が変わって頑張れる事だってあるんですよね。
この先生と 末永く アイちゃんの成長を見守って行けるといいね!

そして 大平さんのテレビ、見ま~す!
以前 ウッキィ~ちゃんに教えてもらって、新聞の記事をWEBで見た事があります。
お子さんを産まれる前の 「だから、あなたも生き抜いて」を私も読みました。
壮絶な生い立ち、そこから這い上がって来た根性と助けてくれた人々。自分だけじゃなくて、やっぱり見ていて助けてくれる人の存在って大きいなぁと感じた記憶があります。
そして 英語の覚え方を ミョーに納得して、そこが実は一番記憶に残っていたりする^_^;

どんな人も障がい児を持つ可能性はある。
色んな人が どういう想いをもって 子育てしてるのか
参考にさせてもらいたいと思います。

この情報、ウチのブログでも 紹介させてもらいま~す!
[2007/09/04 10:55]| URL | may #yErO6BWs [ 編集 ]
こんにちは。
いつも大変にお世話になっておりますのにご無沙汰してごめんなさい。
ウッキィ~ちゃんからのインフォメーションをありがとうございます。NHK教育の福祉ネットワークはいつも見てますが、大平光代となると『いつかきっとメディアに出るだろうと・・』とても期待していましたので楽しみです。ホント、この番組いいですよね?
私以前、ブログに書く予定で途中まで書いたけど、時間切れで保存して公開していない日記にこの人の紹介があるんです。
りこたんが心臓カテの最後の入院しているときに同じダウンちゃんママでりこたんと同期のお子様(あおいちゃん)を持ち病院も一緒、合併症も似てる云わば同士のようなお友達ママからお知らせいただいたのですが、婦人公論の5月号で彼女のことが4ページに渡り掲載されてたんです。「だからあなたも生き抜いて」の作者と言えば、あぁ!と思われる方も多いと思いますが、割腹自殺、16歳でのヤクザ組長との結婚、背中に刺青に、離婚、離婚後には改心して司法試験等に挑戦、一発合格で見事弁護士になられ、その後同事務所の弁護士さんと再婚して生まれた子供が重い心臓病を併せ持つダウンちゃんの女の子です。
婦人公論の前には女性○○(自身かセブン?)のどちらかにも出てたのを銀行で読みました。
自称「波乱万丈」の生き方をしてきたファンタジアさんもさすがに大平光代さんには波乱の大きさ規模が違うと素直に負けを(?)認めています。またダウン症のお子様もすご~くかわいい女の子でした。どうぞ、ぜひ、いや、絶対その番組を皆さん見てくださいね。期待に応えてくれる彼女ですから学ぶこと多いですよ!私は彼女のおかげもあって前向きにダウンちゃん育児が出来てるのだから(^^)

今回のこともそうですが、カメちゃんにはたくさんお礼を言いたいです。お礼を言うくらいでは足りません。もし出来ることなら今飛び立って、仙台に会いに行って目の前で頭を垂れたい。そんな想いです。いや、ひれ伏したいです。それじゃあ迷惑だろうからBigHUGを致します。(笑)
あれもこれもみんな、本当に本当に本当にありがとう。

私のほうのブログ・・・あと1日くらいしたら落ち着いて書けるかも・・・、(^^; すみません。
そちらのほうで、今回お世話いただいたDVD等のことをご紹介させていただきます。m(__)mi-175
[2007/09/04 11:03]| URL | ファンタジア #RVcFyNpA [ 編集 ]
チラージン
見つかりましたか~v-27
今日、Mayuの診察でチラージンどっさり持って帰りました。
次回の採血&診察は12月!
師走!12月ですよ。1年は早いでですね。
まだまだ大阪は残暑厳しくて…冬が想像できませんよ。

私は未だに母子手帳あんまり書いてませんv-292
でも毎回持っていって先生には記入してもらってますv-290
いま読むと…
「甲状腺機能低下症はあるものの 発育はバランスがとれている」
と書いてくださってましたv-10

サァ~って、お知らせした私が忘れそうだから…
今から録画予約をして寝ますe-490
[2007/09/04 23:33]| URL | ウッキィ~母 #- [ 編集 ]
mayさまへ
ほんと、最近ボケぶりがひどくなっていて、
若年性ナンタラ・・・かも、と思うくらいです~。
どうしようe-327

mayちゃんの方の、紹介は、ちゃんと大平さんと
岩元さんのことも、説明してあって、わかりやすいですね。
そして、mayちゃん自身の、じんとくるお話で
しっかりしめくくってあって、単なる紹介にとどまらず、
さすが!と思いました。
ショウガイが違っても、そうやって関心を
持ってくれるのも、嬉しいことです。
mayちゃんところなら、より多くの人が、
見てくれると思います。ありがとう!

お医者さまのことは、ずいぶん愚痴をこぼしてきたけど、
ほんと、もうあまりお医者さんに頼る気持ちが
なくなった頃に、ひょこっとそんな出会いもあって、
ありがたいことです。
今度、その先生が、仙台市内の小児科のお医者さんを
集めて、ダウン症についての講話をしてくれるのです。
今回エリさんの新聞にも記事を書いてくれたし、
ダウン症の親にとっては、とても心強い存在です。
ただ気になるのは「こども病院」とか小児科とかで
診てもらっていると、成人になったら(15歳過ぎたら?)
診てもらえなくなるのかなーということです。
ま、まだ先のことですけど・・・
とりあえずは、その先生のところ受診するのが
楽しみになったのは、嬉しいことです。

録画できないので、もし見逃したら、ビデオ
貸してくだされ~。(って、今から言っててどうする)
[2007/09/05 14:04]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
ファンタジアさまへ
忙しい中、ファンタジアちゃんも紹介してくれて
ありがとう!しかも、コメントの中で、しっかり
大平さんのこれまでの人生についても、詳しく書いて
くれて、mayちゃん、ファンタジアちゃんと3人がかりで、
充実した紹介になって、ありがたかったです。
私は、もう時間も迫っているからと、ほんとに
簡単にお知らせだけ書いて、全く関係ないことを
続きに書いたりして、ちょっと恥ずかしいわ。
もっと、みんなに知ってもらうこと、よりわかりやすく
そして、mayちゃんみたいに深めて、人に伝えることの
大事さを学びました。こちらこそ二人に感謝です。

私など、全然お礼を言われるようなこと、してませんよ。
むしろ、ファンタジアちゃんを見習わなくっちゃ、
と思うことが多いですからね。
これからも、お互いに、違う個性で、刺激し合ったり
補い合ったりしながら、一緒に頑張りましょ。

DVDの方は、もう過去のものなので、そんな皆さんに
紹介してもらうことはいりませんけど、
また、何かいい機会があれば、ということでね。
別に急ぐこともありませんし、まずは、りこたんの
様子を知りたい、というのが、皆さん一番待って
おられることでしょうから、どうぞ、一段落して、
りこたんの報告などもしてから、またチャンスが
あれば、ということでね。
またブログ楽しみにしています。
[2007/09/05 14:46]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
ウッキィ~母さまへ
チラージン、ほんとに、どこに行ってしまったのか、
うちの台所、ただでさえ、ごちゃごちゃしているのですが、
薬の袋は、やたら多くて(父ガメ(高血圧)兄ガメ(夜尿症)
のも含むので)、時に、古いのまで取ってあったりして、
山積み。(今回、さがすついでに、だいぶ処分しました)
チラージンは、一番手前に置いてあったはずで、
すぐその下がゴミ箱なので、風にとばされたかで
ゴミ箱に落ちたのを、そのまま父ガメがゴミに
出してしまった可能性大です。
でも、最近、頭がボケつつある私が、どこかに
大事にしまったのかもしれないけど・・・
(あ~、いよいよ、若年性か・・)

テレビの情報、どうもありがとう!
おかげで、mayちゃんやファンタジアちゃんも
紹介してくれて、ぐっと広まりました。
あとは、自分が忘れずに、段取りよくして、見るのみ・・
でも、何しろ若年性・・なので、スコーンと抜けそうで、
コワイ。。。見逃したら、ビデオ貸してね~。
(あやしいので、みんなにお願いしておこうっと)
[2007/09/05 14:54]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
チラージン騒動に少し笑ってしまいました。
りーちゃんもチラージンこの7月から飲んでます。来月甲状腺の採血です。
母子手帳そういえば私も何も書いてませんでした。確かに出来るの○は程遠く、あれも出来ないこれも出来ないとショックだったので・・・
出来るようになったことなど書き残しとかないといつ出来たのかすぐに分からないですよね。
今日ビデオの録画セットしましたよ。
私も楽しみです!
[2007/09/05 17:11]| URL | りーまま #- [ 編集 ]
子に教えられ親は成長する
 確かに、生まれて最初に、親は、自分を責めますよね。こんな風に生んでごめんねって。私も最初はそうでした。私は、仕事柄パソコンと向き合って30年以上になります。私の場合、電磁波障害ということを最初に思いました。なぜか親は自分を責めます。そして落ち込みます。
 でも、ゆっくりであるけど、わが子は確実一歩一歩前に進んでる事に気付きます。そして、たいていの親は子から学びます。前を向いて歩く事を。子供のちょっとした変化を我がことのように喜びます。それで親は自信を取り戻すのです。助けられているのは、実は、健常者としての親のほうなんだと。
 生まれてきた子は自分を障害者なんだとなんて思っていないのですから。世間が、親が、障害者と言い、思うのです。そんなわが子に「生んでくれてありがとう」なんて子といわれたら、親冥利に尽きます。親やっててよかったと思うに違いありません。
 親や世間の目がなければ、子は自分を変だとは思いませんし、あるがまま生きるんだと思うだろう。そんな時、親は、自分が間違っていたかもしれないことに気がつくのだろう。
 親が元気で、いつも明るくて、何に対してでも積極的であれば、子は、ゆっくりではあっても、真直ぐに育つのだよって教えてくれた番組でした。
[2007/09/05 23:42]| URL | 大介パパ #- [ 編集 ]
りーままさまへ
もう、私ってば、ほんとに忘れっぽくて、お恥ずかしいです~。
こんなこと日常茶飯事なんですけど、この日はさすがに
ガックリきました。

チラージンを飲んでいるお子さんは、結構いますよね。
でも、昔だと見逃されてきた症状や原因も、今は
早めに見つかり、対応してもらえるのは、ありがたいですね。

大平さんと岩元さんの対談ご覧になりましたか。
特に小さい子のお母さんには、深い共感と希望を
感じられたのではないかと思います。素敵な人が
「お仲間」にいるのは、心強いですね。
[2007/09/07 10:13]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
大介パパさまへ
そうなんですよね。その子を「ショウガイ者」にして
しまうのは、障害(バリア)をつくっている、周りの
環境と、そして親自身の偏見や思い込み、というところが
大きいのですよね。
それを、この子たちは、いろんな面で、既成の価値観を
壊し、ヒトとして、たぶん一番大事なことを、
教えてくれるんですね。
わかったつもりでも、またその時点その時点での
思い込みにはまりがちな私たちに、何度も繰り返し、
様々な場面で教えてくれますね。
私など、まだまだですけれど、本当に、こちらが、
「私のところに生まれてきてくれて、ありがとう」
という思いです。そういうことを、改めて感じさせてくれる
番組でした。
子どもが「生んでくれてありがとう」なんて言えたら、
それは最高だけれど、少なくとも「生まれてきて
良かった」と思えるような、生き方をさせてあげたい、
してほしいと願っていますし、そのためには、
親としてできるだけのことをしていきたいと思います。
[2007/09/07 10:43]| URL | カメ #1CgDq8ng [ 編集 ]
はじめまして。
今日、テレビを見ていたら…ダウン症の子の番組がやっていました。思わず「ダウン症」をケイタイで検索。(パソコンが無いので…)ちょっと覗かせていただきました。
私の娘はダウン症で今、中2です。来週は楽しみな修学旅行!でも、母は寂しいです…
[2010/03/04 21:14]| URL | みゅーママ #- [ 編集 ]
みゅーママさんへ
コメントありがとうございます。
せっかく初めて来ていただいたのに、ダウン症の娘の話題でなく、兄の方の話ですみませんでしたm( _ _ )m
修学旅行は楽しみですね~。うちはまだまだ先の話ですが、ほんと、親の方がさみしいかもしれませんね。
[2010/03/05 06:21]| URL | カメ #- [ 編集 ]
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テレビ番組のお知らせ『この子はこの子なんやから~弁護士・大平光代さん ダウン症をめぐる対話』
[2007/09/04 23:15] | ははのつぶやき
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