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本が出ました
そのうちご紹介しなければと思いつつ
自分が書いたわけでもなく、
それでも、身内やアイを小さい頃から知ってくれている人には
アルバム&近況報告代わりに喜んでもらえるかもしれないけれど
それ以外の人には、どんな価値があるのか
もう一つ自信が持てず、
何と紹介したらよいやらまとまらないで、
ずるずる延ばしてきました。
(もう一つは本の画像をつけてリンクさせるやり方がわからない、という
 基本的なPC操作の知識不足も理由でしたが・・)

でも、こうして長い期間にわたって、
アイとそのまわりの子どもたちや人々を温かい目で見つめて
素敵な写真と言葉で表してくださった記者さんと、
特別感動的なストーリーがあるわけでもない、ごく日常生活の断片でも、
これを本にしようと言ってくれた出版社の方の
熱い思いに後押しされて、せっかくできあがった本なので、
やっぱり一度きちんと自分のブログで紹介しておこうと思います。




これは、読売新聞の記者である高倉正樹さんが、
1年生の時からアイを取材してくださって
読売の宮城県版に「アイちゃんのいる教室」というタイトルで
連載記事を書いてくださり、その1・2年生の時の記事をもとに
今回子ども向けに書き直してくださったものです。
(ちなみに、新聞の方は3年生編もこの2月に載りました。
 写真は見られませんが、記事はネットで読めると思います。)

写真がいっぱいと、
アイの書いたへんてこな絵が、ところどころイラストとして使われています。
お友達のお手紙や日記、アイの日記や作文の一部も載っています。
そして、何と、題字と各章のタイトルの文字だけ
子どもたちが小さい頃から親しんでいた絵本作家の荒井良二さんに
(NHK教育では「すきまの国のポルタ」なんかでおなじみです)
書いてもらうという、とんでもなく贅沢な仕上げをしていただきました。

記者の高倉さん、偕成社の千葉さん、そして取材に協力してくれた皆さん、
忙しい中快くご協力いただいた荒井良二さん、
いろんな方のおかげで出来上がった本です。
本当にありがとうございました。

ちょっと薄い割に高いですけれど(笑;うちも著者ではないので
定価で買っています。もちろん印税も入りません。念のため。)
もしよろしければ、手にとってみていただければ幸いです。
あ、いや、出版社的には、買っていただけるとありがたいです。
よろしくお願いします。


そもそも、読売新聞の高倉さんが
アイの取材を始めたきっかけは、
出生前診断について関心を持っておられ
(今は新式の出生前診断が導入され、まさに話題になっていますが、
 そのもっと前から)
診断で排除されるかもしれないダウン症について
まずよく知るところから始めたいと
仙台のダウン症親の会(どんぐりの会)に問い合わせをされ、
たまたま元役員ということで頼みやすかったことと、
アイがちょうど小学校に入学するところで、
アイのような子が学校に入って、どうまわりが変わっていくのか
リアルタイムで見られるというタイミングも良かったのとで
他の何人かの人とともに紹介していただいたのが始まりです。

新聞の記事として載せるにも
最初は名前や学校名は匿名にしてもらえるなら・・・
という気持ちでいましたが
より身近にこういう子が実際に生活していると感じてもらうには
実名で出した方がいいという
高倉さんの説得に負け(?)
実名で載ることにOKしましたが、後々失敗したと思いました。
なぜって、いちいち氏名とともに年齢が載るからです(笑)。
でも、この本には母はほとんど登場しませんし、
もちろん年齢も載らないので良かったです。

健常の子(という言い方も最近はひっかかりますけどね。
兄ガメなどとても「健常」とは言えませんもの。)でも
みんな一人一人違うように
ダウン症の子も、一人一人違っていて
得意なこと好きなこともみんな違います。
合併症だってたくさんあって苦しんでいるお友達もいますし、
家庭や地域や学校など、置かれている状況は千差万別です。
アイの例だけがこうして取り上げられる理由は何もないし
けしてダウン症を代表しているわけではありません。

それでも、まあ、こういう子を受け入れて、共に育つ社会へと
まわりも変化し成長できるという可能性の一つとして
温かく見ていただければと思っています。

この本からも、アイを支えてくれる
たくさんの人の愛情を感じていただけるのではないかと思いますが、
特にこの3年間は、私もフルタイムで十分手をかけてやれない分
この本には出ていませんが、毎日お世話になった児童館の先生方など、
本当に多くの人の力を借りて、何とかやってきました。
戸惑いながらも、一生懸命アイを理解しようとし
受け入れてくれたまわりのお友達、先生、地域の人々に感謝です。

ただ、その中には、アイの存在によって変わってきた人もたくさんいます。
アイ自身がまわりを変えていく、
アイ自身が持つ不思議な力というのも、改めて感じずにはいられません。
この本そのものもそうですが、
アイのおかげで
たくさんの出会いとつながりが生まれてきたことは
本当に感謝したいと思います。

ブログを通じた出会いもその一つですが、
その中でも、私がブログを始めた頃からの古いお付き合いのお二人が
mayちゃんファンタジアちゃん
私より先に、たくさんの温かい言葉とともに
この本を紹介してくれました。
ありがたいことです。


ところで出生前診断については、
私はことさらブログでは発言してきませんでした。
もともとあまり政治的なことや、
いろんな考え方のある社会問題的な話題については
ここで述べるのは極力避けてきました。
ネットで、一方的な言葉だけが一人歩きするこわさを見聞きしますし、
自分も、ネットではなくても、これまでに不用意な言葉で
人を傷つけたことが、
自覚しているだけでも3回はありますから。
(たぶん気づかないうちに傷つけていることも多々あるかと思います。
 不愉快な思いをされた方、すみません。)

でも、この本が出版されるにあたって、
けしてアイがこんなに通常学級の中で受け入れられているから
ああいうことこういうことが「できる」ようになったから
生きている価値がある、とか
だから出生前診断はすべきでないとか
そういう考えを主張するために
本を出したわけではない、(って、私が書いたわけでもありませんが)
ということだけは、言っておこうかと思います。

アイが生まれてきてくれて良かったとは思うけれど、
そしてアイが生きやすい社会になってほしいと願うけれど、
アイが生きている価値というのは、
何かができるようになったから、ということとは関係なく、
もし寝たきりで何も話すことも歩くこともできない子だったとしても
親にとっては、生まれてきたその命がかけがえのないものであり、
何かしら意思を持った存在なんだと思うのです。
それと診断の善悪というのは別の次元のことだと思っています。
ダウン症でもこんなにやれるんだから、
出生前診断で排除すべきでないと、
そういう単純な発想は持っていません。
だから私は、この本が、そのように一人歩きして使われるのを
少し恐れてもいます。
こんなにがんばっている子がいるんだから、
こういう子の命を否定するような診断は避けるべきだと。

生まれてきた子の命を否定などしていなくても
診断を受けるということはあり得ると思います。

それこそ、もっと重い合併症があり、
その子の世話だけで明け暮れる日々だったら
下にはできれば健常な子がほしいと願うのは
誰も責めることのできない、親として自然な思いだろうと思います。

あるいは、どんなショウガイがあろうと産むと決めていて
生まれてくる子のことをよく知るために
診断を受けたという人も実際に何人もいます。
単純に、診断=命の選別、否定 という図式ではないと思っています。

命の選別をするべきではないと、
それを個人の判断に押しつけて、
そもそもどんな病気やハンディを背負っていても
幸せに暮らせないとすれば
そういう世の中が問題なのに
出生前診断を受けるかどうか
前面に立たされている夫婦の個人的決断に
委ねられているというのが、重すぎると思います。


私自身、上の子を出産する時に、既に高齢出産でしたから(36歳)
知人に、羊水検査を受けた方がいいと勧められたことがあります。
その頃の私は全く無知で浅い考えしか持っていませんでしたから
そんなものかと思って、病院で検査を受けたいと申し出ました。
そしたら、そこのお医者さんは今思うと
とても良心的な方だったわけですが、
「検査を受けるということは
 その結果が出た時に、重大な決断を迫られる可能性がある
 ということなんですよ。
 そこまで考えて受けるというのなら申し込んでください。
 でも、ご主人ともよく話しあって決めた方がいい。」
というようなことをおっしゃいました。
その言葉で初めて、もし何か「異常がある」という結果が出たら
自分はどうするかと真剣に考え、
その検査の持つ、意味の重さを初めて思い知りました。
いろいろ考えた末、
せっかく授かった命なのだから、
自分はどんな病気やショウガイを持っていても
生まれてきてくれるなら、その命を大事にしたいと思い、
結局検査を受けませんでした。
そういう経緯があったので、アイの時はもう全然考えませんでした。

だけど、今、もっと手軽に受けられるようになったら
昔の私のように、よく考えないまま受けてしまう人も
出てくるのではないかと思い、
その検査の意味や重さを、しっかりと伝えること、
また検査を受けた後のフォローがしっかりされることが
絶対に必要だろうと思います。

そんな一言では言い表せない出生前診断への複雑な思いですが、
先日、またまたどんぐりの会の紹介で
ローカルのテレビが、出生前診断のことで取材に来ました。
上に書いたことも含めて、いろんな気持ちをお話しましたが、
こういう微妙な問題で、発言の一部だけ使われたらいやだなと
新聞と違い、放送されるまでどう編集されるかもわからないテレビで
すごく不安を持って放送を見ました。
でも、取材に来た女性アナウンサーも高齢出産をしたばかりの育休明けの人で
とても親身に感じて話を聞いてくれたこともあり
予定よりも時間を増やして放送してくれて
心配したほど偏った編集の仕方ではなく
まあまあ私の揺れる気持ちもそれなりに伝わったかなと
ほっとひと安心ということがありました。
(珍しく兄がその時間に一緒にリビングにいて
 その放送を見ていました。何も言わなかったけど
 どう思ったのでしょうか。。。
 ただそれを聞くどころでない、別のハプニングに気を取られて・・・↓)


ところで、その放送の冒頭に
「アイちゃんはダウン症です。」
というナレーションから入り、
それを一緒に見ていたアイが
「えっ、アイちゃん、ダウン症なの?」と
聞いてきたので
あたふた焦ってしまいました。
で、思わず
「そうなんだよ。知らなかった?
お父さんは花粉症だし、お母さんは蓄膿症だし、
まあ、アイちゃんはダウン症ってことで、
みんなそれぞれ大変なんだよ。」
などと、わけのわからないことを口走ってしまいました。

それ以来、実はこの本の帯にも
先生の言葉を抜粋して
「アイちゃんはダウン症です。」というフレーズが書かれていて
はじめ、父親はそっとその帯をはずしたりしていたのですが
親戚などに送ろうと数冊まとめて買って
置きっぱなしにしているのを見て
またぼそっと「アイちゃんはダウン症なんだよね。」と言っていたり、
手に何か湿疹なのかポチができたら
「アイちゃん、ダウン症だからポチができちゃった。」とか
言うので、う〜ん、これはもう少しちゃんと説明せねば、
と思いながら、どこまで何を言ったら
本人が理解できるのかわからず
そのまま放置しています。

岩本綾さんなんか、かなり大人になってから
両親から告知されて、ショックを受けたと書いてますが、
アイはまだ分からなさ過ぎて、ショックは受けてないようですが、
こんなに早くに本人告知をするはめになるとは、とほほ、です。
どうしたもんでしょうねえ。。。






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[2013/05/01 10:17 ] | ダウン症・障がい | コメント(6) | トラックバック(0)
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コメント
こんばんは!早速アマゾンで購入し読ませていただきました♪ 本を読み終えた瞬間、アイちゃんの虜になりました! 本当に名前の通り愛される存在ですね。 うちの娘も通常学級にいます。学校での様子は参観などの時にしか見ることができません。その参観だっていつもとはちょっとちがう日なので普段子供たちの中でどんなふうに過ごしているのかな~と思うことがあります。でもこの本でアイちゃんの様子を見て、うちの娘もこんな風に友達とかかわったり当番をがんばったり、時に先生や友達を困らせたりしているんだろうな…と思いめぐらせることができました♪ 娘はアイちゃんみたいに上手におしゃべりできないし勉強だって全然です。でも「私は、私」という思いをもっています。その思いを持てているのは周りの先生やお友達のおかげだなと感謝しています。 明日さっそく校長先生に読んでもらうために学校へ行ってきます!そしてぜひほかの先生にも読んでほしいなと思います。 取材を受けるにあたっていろいろ大変なこともあっただろうと思いますが、こんな素敵な本を出版してくださって感謝感謝です!
[2013/05/08 23:16]| URL | ルルド #- [ 編集 ]
ルルドさんへ
コメントありがとうございました。(お返事遅くてすみません。)

いつも素敵な子育てをしておられて、いいなと憧れているルルドさんに、本を買っていただいたなんて光栄です。ブログにも書いた通り、ダウン症の子もほんと一人一人みんな違っていますが、それでも、この本が何らかの力になるなら嬉しいです。
私のまわりでは、通常学級に行っているダウン症のお友達が少ないので、ルルドさんの存在が心強く、私はいつもルルドさんのところで、いろんな刺激を受け、ヒントをもらっていて感謝しております。特に、これから少し時間もできたので、ルルドさんところみたいに、たくさんのお友達を招くことができるような家の雰囲気作りを頑張りたいなと思っています。
これからもよろしくお願いします。
[2013/05/10 14:36]| URL | カメ #- [ 編集 ]
本、読ませていただきました!!
カメさん、こんにちは。

ず~っと前にこちらに就学相談の話やら、息子の付き添いのことを書かせていただいたかと思うのですが、覚えておりますでしょうか?私自身もあまりに前で内容まではすっかり忘れてるんですが。
時々、ブログは読んでいました。最近のブログは楽しそうですね。先生という職業柄か、長い文章も読みやすいし、気持ちを文にするのも上手ですね。

本、読みました!
「そうそう。あるある」なんてほほえましく読ませていただきました。

アイちゃんの学校での様子は、私が見ている学校での息子と重なる部分が多々あります。
ちゃんと私も担任も、たかちんはたかちんと認めていたら、アイちゃんのように伸び伸びと育っていったかもしれません。
アイちゃんの元担任の先生の文、泣けました。

たかちんは現在普通学級の3年生です。
べったりの付き添いから、算数と課外活動、図工だけになり、
あとは別室待機になっています。


1、2年生では偏見を持つ担任だったので親子で傷つくこともありました。
明らかに私が精神的におかしかったなと思う時期もありました。
(3月に担任も校長も異動しました。ガッツポーズしちゃいました。)
ありのままを受け止めず、私が付き添って息子ができないところを矯正しようとしていた部分もたくさんあったことを深く反省させられました。


たかちんはたかちんだ、そのままでいいんだよ、と
小学校に入る前の気持ちを取り戻せました。

そう思えたら、息子をとりまくいろんなことが気楽に思えてきました。

たかちんはたかちん、そのままで十分という気持ちを忘れかけたときに取り戻すための手立てとして、とっておきたい本です。
(児童書にしておくなんてもったいない。もっとたくさん手に取ってほしいですね)

それをお伝えしたくてコメントしました。
感謝です!!
[2013/05/15 18:18]| URL | たかちんママ #Qu.O31e. [ 編集 ]
たかちんママさんへ
本を読んでいただきありがとうございました。
こんなふうに感じていただいたのなら、私も嬉しいです。
記事でも書いていますが、身内や知り合い以外にとっては
このような本がどんなふうに感じられるか
あまり予想がつかなかったものですから。
担任の先生や校長先生の受け止め方は大きいですよね。
たかちんママさんは、この2年間、かなりつらい思いをされたのですね。
それでも、こうして頑張ってこられて、
3年生で新たな出会いがあり、これまでとは違う学校生活ができそうで良かったです。
うちは、これまで3人それぞれ違うタイプの先生に担任してもらいましたが、
みんな、アイが問題行動を起こしても、だからこのクラスにいるのが間違いだ、
みたいな受け止め方をせず、どうしてそういうことしちゃうのかなと
きちんと向き合って、一緒に悩んでくれたというところが
一番ありがたかったことです。
なかなかそういう先生ばかりではないと思いますが、
お母さん自身がそういうふうにたかちんを見守っていれば
きっとたかちんも安心して学校に行けるかと思います。
この本がそういうことに、少しでもお役に立てるのなら
本当に嬉しいです。

うちもいまだに日々いろいろやらかしてくれてますよ。
今年は暇があるので、できるだけそんなところも
書いていきますね。

[2013/05/18 06:59]| URL | カメ #- [ 編集 ]
とても素敵な日常でした♪(*^_^*)
初めまして♪

「アイちゃんのいる教室」

読ませていただきました。



アイちゃんは
素敵なお友達に囲まれて

とても幸せなんだろうなあ。。。(*^_^*)と感じると共に、

私まで
幸せな気持ちにさせて頂きました。


本当に
ありがとう♪


我が家にも
ダウン症の息子がいます。


幼稚園は入園許可を頂きました♪

でも、
小学校まで 繋げてやるには

まだまだ
親の頑張りが必要な気がします。



友達は大丈夫な感じ♪


勉強とか
どうなるんだろう???(~_~;)

全く未知数な感じです。


まっ
気長に頑張ります。^^


また
遊びに来ますね。
[2013/06/01 23:03]| URL | もも #N.vW.TCs [ 編集 ]
ももさんへ
コメントありがとうございます。
本を読んでくださったのこと、
そんなふうにお言葉をいただいて嬉しいです。

幼稚園も小学校も入る前は不安もありますが
入ってみると、親だけじゃなく
まわりも一生懸命考えてくれるようになって
むしろ心強い応援団が増えるんですよね。
この子たちは、そんなふうに
まわりを変える力を持っているように思います。

ももさんの、けして肩肘張らない
そういうふわっとした雰囲気なら
(って、文章から感じるだけですけど)
きっとママも本人もまわりと良い関係を築きながら
楽しくやっていけると思います。

また良かったら遊びにいらしてください。
[2013/06/02 07:04]| URL | カメ #- [ 編集 ]
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